Charta EACH

Článek 5

(1)
Děti a rodiče mají právo poučeně se podílet na veškerém rozhodování, jež souvisí s poskytovanou zdravotnickou péčí.

Mají-li se děti a rodiče na rozhodování aktivně podílet, musejí být předem informováni o všech opatřeních a krocích, jež bude nutno provést.

Právo dětí a rodičů podílet se na zdravotnické péči, jež je dítěti poskytována, vyžaduje od personálu, aby:

vytvářel prostředí založené na důvěře;

dokázal naslouchat;

sdílel informace a umožňoval se v nich spolehlivě orientovat;

respektoval právo dětí vyjadřovat svůj názor na veškeré záležitosti, které se jich týkají;

přikládal názorům dětí náležitou váhu v souladu s jejich rozumovými schopnostmi a způsobilostí;

správně interpretoval názor dítěte v kontextu jeho kulturního prostředí;

akceptoval skutečnost, že dítě má právo žádný názor nevyjádřit nebo jej vyjádřit prostřednictvím svých rodičů.

Komunikace a interakce s ostatními lidmi, především s rodiči, začíná od narození. Protože rodiče znají své dítě nejlépe, je třeba brát vážně jejich poznatky o způsobech, jakými dítě dává najevo stres, diskomfort nebo bolest. Kromě toho je třeba mít na zřeteli, také to, že:

děti mohou své názory vyjadřovat i prostřednictvím hry, umění a dalších aktivit;

personál musí věnovat pozornost rovněž tomu, jakou řeč těla děti při vyjadřování svých názorů používají;

absence informací může zvyšovat strach, který dítě prožívá;

personál by měl brát v úvahu signály a nonverbální reakce u dětí, které se kvůli svému nízkému věku nebo z jiných důvodů nedokáží vyjadřovat slovy.

Právo dětí a rodičů na informovaný souhlas vyžaduje, aby členové personálu:

respektovali schopnost a způsobilost dítěte a jeho rodičů;

aby dítěti i jeho rodičům poskytovali adekvátní a včasné informace ohledně aktuálního zdravotního stavu dítěte, účelu a významu léčby a také ohledně jejího průběhu a možných rizik;

nabízeli adekvátní a včasné informace o alternativních formách léčby;

poskytovali rodičům i dítěti podporu a poradu, díky nimž budou navrhovaný postup léčby schopni posoudit a zhodnotit;

chápali a nepodceňovali hodnotu rodičovských znalostí a zkušeností souvisejících s celkovou zdravotní situací jejich dítěte i s jeho aktuálním zdravotním stavem.

Děti mají právo vyjádřit svůj vlastní názor a nemusejí souhlasit se svými rodiči. Jsou-li děti dostatečně rozumově vyspělé, aby se dokázaly rozhodovat ve svém nejlepším zájmu, měl by personál jejich názor respektovat – s ohledem na platná ustanovení příslušné národní legislativy. Je nezbytné, aby personál celou situaci adekvátně a s maximální možnou péčí zhodnotil. Členové nemocničního personálu by také měli zajistit nezbytnou podporu a poradenství rodičům.

(2)
Každé dítě by mělo být chráněno před všemi zákroky a vyšetřeními, jež nejsou nezbytně nutné.

Každá forma zdravotnické intervence, která pro konkrétní jednotlivé dítě nemá žádný pozitivní přínos, je v principu považována za vysoce nežádoucí.

Aby bylo možné zkoumat, jak specificky dětská onemocnění reagují na léčiva a nové léčebné postupy, mohou být děti z konkrétních rizikových skupin požádány o účast ve výzkumném programu. Dříve, než se děti do výzkumu či výuky zapojí, je třeba získat od nich a od jejich rodičů informovaný souhlas.

Výzkum, do nějž jsou zapojeny děti, by měl být navržen, proveden a vyhodnocen ve spolupráci s podpůrnými skupinami pro pacienty s příslušnou diagnózou. Rodinám, které zvažují svou účast na výzkumu, je třeba jasně a srozumitelně vysvětlit možné vedlejší účinky či škodlivé následky.

Všechny výzkumné projekty prováděné za účasti dětí musejí probíhat pod dohledem Etické komise pro výzkum zahrnující lidské subjekty, mezi jejímiž členy jsou i zástupci rodičovských/pacientských skupin na podporu dětí s příslušnou diagnózou.

Děti je třeba chránit před veškerou možnou újmou a zátěží související s jejich zapojením do výzkumu či výuky (včetně profesního výcviku zdravotnického personálu).

Ti, kdo se svou účastí na výzkumu vyslovili souhlas, mají právo svůj souhlas kdykoli bez udání důvodu odvolat. Takovéto rozhodnutí pro ně nesmí mít za následek změnu v dostupnosti léčby.