Charta EACH

Článek 4

(1)
Děti a rodiče mají právo na informace podávané takovým způsobem, jaký odpovídá jejich věku a chápání.

Děti a jejich rodiče mají právo vědět, co se s nimi bude dít, nežli podstoupí vyšetření, ošetření či léčebný nebo jakýkoli jiný zákrok. Přesné a ve správný čas poskytnuté informace umožní, aby si děti zachovaly pocit kontroly nad tím, jaká zdravotnická péče je jim poskytována; to platí zejména v nemocnici.

Informace pro děti

Informace pro děti by:

měly vycházet z věku a rozumové vyspělosti konkrétního dítěte a z jeho vývojové úrovně;

měly vycházet z toho, co dítě už zná nebo co si dokáže představit;

měly zahrnovat pravdivé a prosté vysvětlení jeho zdravotního stavu a očekávaných výsledků léčby;

měly vysvětlovat sled a průběh nadcházejících událostí, včetně toho, co dítě může vidět, slyšet a cítit;

měla zahrnovat vhodně připravené informační materiály ve formě verbální, audiovizuální i písemné, podpořené názornými modely, herními aktivitami, popřípadě prezentacemi využívajícími dalších médií.

Personál, který dítě informuje, by měl zhodnotit schopnost konkrétního dítěte porozumět poskytovaným informacím a vyjadřovat své vlastní názory.

Tento personál by:

měl dítě povzbuzovat ke kladní dalších otázek a odpovídat na ty, které zazní, a dítě uklidňovat, vyjádří-li obavy, znepokojení nebo strach;

měl dítěti pomáhat při volbě a uplatňování strategií, díky nimž bude svou situaci lépe zvládat;

se měl vždy ujistit, že dítě poskytnuté informace správně a dostatečně pochopilo.

Příprava bude mít pozitivní efekt pouze za předpokladu, že se dítě bude cítit bezpečně. Informace by se mu tedy – kdykoli je to možné – měly poskytovat v přítomnosti jeho rodičů. Je třeba, aby rodiče věděli, jaké informace dítě dostalo, aby na ně mohli odkazovat a vracet se k nim, dokud jim dítě náležitě neporozumí.

Informace pro rodiče

Informace poskytované rodičům by:

měly být jasné a úplné;

měly brát v úvahu aktuální situaci konkrétního rodiče, zejména s ohledem na pocity strachu, smutku, viny, úzkostí a stresu, které rodič může pociťovat v souvislosti se zdravotním stavem svého dítěte;

Personál, který rodiče informuje, by:

měl rodiče povzbuzovat ke kladení dalších otázek;

měl rodičům poskytnout jméno a kontaktní údaje člověka, na nějž se mohou obrátit, kdykoli budou potřebovat doplňující informace;

měl uspokojit případnou potřebu dalších informací poskytnutím odkazů na další informační zdroje a na podpůrné skupiny a organizace;

měl umožnit rodičům neomezovaný přístup k tištěné či elektronické dokumentaci týkající se onemocnění jejich dítěte;

neměl při poskytování informací využívat jako tlumočníka nemocné dítě nebo jeho sourozence.

Informace pro děti a rodiče

Aby poskytované informace naplnily potřeby jak dítěte, tak jeho rodičů, měly by:

být poskytovány průběžně po celou dobu poskytování péče;

obsahovat také informace ohledně další péče po propuštění;

být poskytovány v nestresujícím, bezpečném prostředí, které respektuje soukromí, a za situace, kdy žádná ze stran není tlačena časem;

být poskytovány zkušeným členem personálu, schopným sdělovat informace tak, aby jim bylo možné snadno porozumět;

být poskytovány ideálně ve vlastním jazyce rodiny a je-li třeba, za asistence tlumočníka;

být zopakovány tolikrát, kolikrát je pro jejich pochopení nezbytné; zároveň je třeba ověřit, že je jak dítě, tak jeho rodiče správně pochopili.

Dítě má právo vyjadřovat své vlastní názory a za předpokladu, že je schopno probírané záležitosti náležitě pochopit, může i vetovat přístup rodičů ke zdravotnickým záznamům, jež jsou o něm vedeny (situace závisí na právní úpravě v jednotlivých státech). V takovém případě je ovšem třeba, aby personál přistupoval ke zhodnocení celé situace s maximální péčí. Dítěti by se mělo dostávat ochrany, poradenství a podpory. Nemocniční personál by měl současně zajistit, aby se nezbytného poradenství a podpory dostalo i rodičům, kteří v tomto čase mohou psychologickou či sociální pomoc a poradu potřebovat rovněž.

(2)
Je třeba podnikat kroky ke zmírnění fyzického a emočního stresu.

Všechny děti, včetně novorozenců – ať donošených nebo narozených předčasně – mají právo na adekvátní tišení bolesti a měly by být chráněny před různými formami diskomfortu. Pohoda dítěte neznamená pouhou absenci fyzického utrpení.

Ke zmírnění fyzického i emočního stresu a bolesti, jež děti zažívají, je nutno přijímat preventivní opatření – ta by měla:

být přizpůsobena individuálním potřebám každého konkrétního dítěte;

pomáhat dítěti při volbě a uplatňování strategií, díky nimž bude svou situaci lépe zvládat;

zahrnovat nabídku vhodných technik pro rozptýlení a odvedení pozornosti;

využívat služeb kvalifikovaných herních specialistů;

vyloučit užívání restrikčních prostředků, fixace a jiných forem násilného omezování v pohybu během zdravotnických zákroků, s výjimkou situací, kdy k použití takových prostředků neexistuje alternativa nebo kdy je bezprostředně ohrožen život dítěte;

vyloučit užívání restrikčních prostředků, fixace a jiných forem násilného omezování v pohybu během zdravotnických zákroků, s výjimkou situací, kdy k použití takových prostředků neexistuje alternativa nebo kdy je bezprostředně ohrožen život dítěte;

předcházet bolesti působené v souvislosti s poskytováním péče nebo ji mírnit: ať už během vyšetření, léčebných úkonů či před operačními zákroky nebo po nich;

zajišťovat mezi jednotlivými zákroky či fázemi léčby dostatečný čas na odpočinek;

nabízet ochranu před nepříjemnými či rozrušujícími prožitky, k nimž při poskytování péče nevyhnutelně dochází;

předcházet pocitům osamění a bezmoci;

usilovat o prevenci takových situací a úkonů, které dítě vnímá jako stresující, nebo jejich dopad alespoň mírnit;

rozpoznávat případný strach a obavy dítěte, ať už jsou či nejsou vyjádřeny otevřeně, a náležitě na ně reagovat.

Personál by měl:

adekvátně reagovat na situace, kdy je dítě rozrušeno pobytem v izolaci nebo zdravotním stavem svých spolupacientů;

podporovat průběžný a kontinuální kontakt dítěte s rodiči, sourozenci a kamarády;

vycházet z poznání, že pro dítě může být zdrojem stresu jak skutečnost, že musí pobývat v izolaci, tak kupříkladu zdravotní stav jeho spolupacientů, a adekvátně na aktuální situaci reagovat;

nabízet dítěti herní a zájmové aktivity odpovídající jeho věku a vývojové úrovni;

dávat dětem i rodičům příležitost uchýlit se do ústraní – do klidného a náležitě vybaveného prostoru, který je chráněn před stresujícími vlivy.

Pro zmírnění jejich emočního stresu by rodičům měly být nabízeny:

emoční podpora, zejména tehdy, je-li jejich dítěti poskytována paliativní péče;

opatření, která je budou chránit před nadměrnou zátěží, již by jim péče o jejich dítě mohla způsobit;

kontakt s pracovníky sociálních služeb, psychology a odbornými terapeuty;

pokud o to sami požádají, také náboženskou podporu a poradenství, a to s ohledem na kulturní prostředí, z nějž rodina pochází;

kontakt se svépomocnými a relevantními podpůrnými skupinami a s pacientskými a spotřebitelskými organizacemi.

Dojde-li k nějaké problémové situaci či události, měli by děti i rodiče mít příležitost stěžovat si a být o celém procesu informováni.